Moja Historia:
Od strachu do rytmu życia 🥁
Cześć! Jestem Staś. A to jest historia mojego serca ❤️
Mam 7 lat, burzę włosów i uśmiech, który podobno potrafi rozgonić najciemniejsze chmury. Kiedy patrzysz na mnie dzisiaj – jak gram na perkusji albo biegnę do taty – możesz nie dostrzec blizny na mojej klatce piersiowej. Ale ona tam jest. To mapa mojej podróży. Podróży, która zaczęła się jeszcze zanim wziąłem pierwszy oddech.
Dwie kreski i cisza w gabinecie
Wszystko zaczęło się 15 sierpnia 2017 roku. To data urodzin mojego dziadka, którego już z nami nie ma. Kiedy mama zobaczyła dwie kreski na teście ciążowym właśnie tego dnia, pomyślała: „To znak! Dziadek będzie nad nim czuwał”. Radość była ogromna.
Ale strach przyszedł szybko. Już w 12. tygodniu ciąży, podczas badań w Warszawie, lekarz rzucił cień na nasze szczęście. „Nie widzę kości nosowej” – powiedział. To mogło oznaczać zespół Downa. Pamiętam z opowieści mamy ten paraliżujący lęk i noc nieprzespaną z rozpaczy. Dopiero nasza Pani Doktor następnego dnia uspokoiła rodziców: „Kość jest mała, ale jest”. Odetchnęliśmy. Ale tylko na chwilę.
Prawdziwy grom z jasnego nieba spadł tuż przed Świętami. 22. tydzień ciąży. Badanie połówkowe. Lekarka długo milczała, przesuwając głowicę USG po brzuchu mamy. Ta cisza była ogłuszająca. – „Obraz serca jest nieprawidłowy. Nie widzę podziału na cztery komory” – usłyszeli rodzice.
Dwa dni przed Wigilią diagnoza się potwierdziła. Zamiast radości z nadchodzących świąt, w naszym domu zapanowała rozpacz. Czy przeżyję? Jak będę żył? Całą drogę powrotną do domu rodzice płakali. To był początek naszej wojny.
Walka o każdy oddech
Urodziłem się 16 kwietnia 2018 roku. Moi rodzice nie mogli mnie przytulić, nie mogli zabrać do domu. Zamiast do łóżeczka, trafiłem na OIOM, w plątaninę kabli, rurek i maszyn, które oddychały za mnie. Przez pierwsze dwa tygodnie byłem „pacjentem”, a nie „synkiem” w ramionach mamy.
W Polsce lekarze robili, co mogli. Przeszedłem pierwszą operację (zespolenie BT), ale rokowania były trudne. Mówiono o „sercu jednokomorowym”. To leczenie paliatywne – takie, które przedłuża życie, ale go nie naprawia w pełni. Moi rodzice nie chcieli się z tym pogodzić. Szukali ratunku wszędzie.
I wtedy pojawiła się nadzieja z Krakowa, a właściwie z Niemiec – Profesor Edward Malec. To on, po obejrzeniu moich wyników, powiedział zdanie, które zmieniło wszystko: „Staś może mieć serce dwukomorowe. Możemy to naprawić”.
Ale nadzieja miała swoją cenę. Operacja w Klinice Uniwersyteckiej w Münster kosztowała ponad 150 tysięcy złotych (33,5 tys. Euro). Dla moich rodziców była to kwota niewyobrażalna. Błagali o pomoc. I wiecie co? Ludzie o dobrych sercach – tacy jak Wy – nie zawiedli. Dzięki zbiórkom i aukcjom udało się!
Cud w Münster
W maju 2020 roku stał się cud. Profesor Malec i Profesor Januszewska dokonali pełnej korekty mojego serca. Zamiast połowy serduszka, mam teraz działające dwie komory! To był moment, w którym dostałem drugie życie.
Ale medycyna to nie magia. Profesor naprawił hydraulikę mojego serca, ale powiedział wprost: „To maraton, nie sprint”. Moim najsłabszym punktem jest zastawka mitralna. Wymagała plastyki, jest delikatna i nie wiemy, jak długo wytrzyma moje rośnięcie. Żyję ze świadomością, że kolejna operacja może być konieczna w każdej chwili.
Mój świat „bardziej”
Dziś mam 7 lat. Jeśli spotkasz mnie na ulicy, zobaczysz energicznego chłopca. Ale moja codzienność to wciąż wyzwanie.
Po pierwsze: Serce. Męczę się szybciej niż moi koledzy. Kiedy oni biegną dalej, ja muszę przystanąć, żeby złapać oddech. Muszę brać leki codziennie, bez wyjątków. Moja odporność jest krucha – zwykła infekcja, którą inne dzieci „przechodzą”, dla mnie może oznaczać szpital i zagrożenie dla serca.
Po drugie: Zmysły. Mój układ nerwowy działa na najwyższych obrotach. Słyszę głośniej, czuję mocniej. Czasem hałas w szkole czy sklepie sprawia mi fizyczny ból. Świat bywa dla mnie przytłaczający, chaotyczny. Dlatego potrzebuję terapii integracji sensorycznej i wsparcia psychologa, by nauczyć się wyciszać te burze w mojej głowie.
Po trzecie: Jedzenie. To moja cicha walka, o której mało kto wie. Mam neofobię żywieniową. Jedzenie nowych rzeczy, różnych konsystencji, to dla mnie ogromny stres. Rodzice martwią się, czy dostarczam organizmowi dość siły, by rosnąć, a każdy posiłek to dla nas mała bitwa o zdrowie.
Dlaczego proszę Cię o pomoc?
Moi rodzice poruszyli niebo i ziemię, bym mógł żyć. Ale walka o jakość tego życia trwa nadal. Twoje 1,5% podatku to dla mnie:
Bezpieczeństwo lekowe: Ceny moich leków wzrosły drastycznie, a ja nie mogę pominąć żadnej dawki.
Ciągłe kontrole: Muszę regularnie jeździć do lekarzy, którzy znają moje serce od podszewki.
Terapie: Hipoterapia, psycholog, integracja sensoryczna – to wszystko pomaga mi radzić sobie ze strachem i nadmiarem bodźców.
Dzięki Tobie mogę grać na perkusji i marzyć, zamiast tylko się bać.